ムリムリムリって・・・マジマジマジ？？？

発作の翌日の昨日，息子は普通にYoutubeなどを見て過ごしていたが、夕方になって「こわい」とか「ぐ～」（ねむたい）などいいい始めた．

ソファーに横にして音楽を聞かせたりしていた。

そしたら眠ってしまった．

（ふだんは風邪をひいた時以外は昼寝などしない．）

急いで時間の迫っている入浴介助のキャンセルの電話をした．

疲れている時は入浴もパスした方がいい．

夕飯時に一度起きたが、ほとんど食べなかったからまたすぐに寝かせた。

ただすっきりした顔に戻っておしゃべりも全開だったから安心した．

バザーや電車のことを話し続ける。

ひとつ気がついた．

疲れているときほど「電車，電車」とか同じ単語をしつこく繰り返す．

発作があって以来よけいにひどい．

体調が悪いときほどイチバン気になる事だけをくどく繰り返すのかもしれない．

その要求をかなえるようにする事も大事だが，疲れているっていう事実を認識していなくっちゃいけないな．

今日は平日．

朝どうしよかと悩んだが、通常どおり作業所にいかせた。

（一瞬、日中一時支援で過ごさせようかとも思った）

職員さんには「発作があったらとにかく状態をよく観察して時間を計ってください．」とお願いした．

ぜんぜん大丈夫だったようだ．

夕方迎えに行った時に作業所と同じ敷地にある診療所に受診した．

主治医に報告して今後どうしたらいいかと尋ねた．

主治医は発作の程度からして繰り返す可能性が高いだろうとの事．

とにかく脳波とか検査を受けるよう大学病院に紹介状を書いてもらった．

私が「検査が終わったあとは先生が診てもらえますよね」と確認したところ，なんと「ムリムリムリムリ」と言われてしまった．

一通り検査が終わったら当然この主治医に診てもらえると思ったのに．

年齢的にも神経内科に診てもらうベシと．

え〜マジマジマジマジですか・・・！

この主治医，発作を繰り返すと確信しているかのようだ．

私は単発でおわる可能性も大いにあると思うんだけどな．

とりあえず大学で検査して，その後どこを拠点にできるかをじっくり検討してみようと思う．

新たな主治医を大学の小児科に求めたいところだが，なんせ18年ぶりの発作で初診の対応になるから無理かもしれない．

大人枠の神経内科ではちょっと不安だ．

できれば障がい児御用達のような小児科に診てもらいたい．

一応あの手この手でがんばってみようと思う．

一時的にも呼吸が止まるっていうのはとっても怖いけど「てんかん発作」はほぼ数分で戻るものだから昔ほど恐れていない．

赤ちゃんのときは発作のたびに脳細胞が少しずつ死んでいく気がして，後遺症が残ったらどうしようと怖かった．

それに薬の副作用でぐったりするのもとても気になった．

でも今はもうりっぱに障がい者なんで，今の状態が悪くならないようにするだけでイイ．

薬を服用する事になっても，楽しい毎日が過ごせればいい．

検査はとっても不安．

脳波にMRI，できるだろうか？？

脳波の練習しなくっちゃ

なんかそれらしく頭にくっつけるものはないだろうか？？？

脳波ごっこ的な．

MRIのほうはぜんぜんできる気がしない．

You tubeに脳波とかの動画があったら見せてみようか・・・．

　　　

どーしても歯磨きの水が飲みたいしろくろネコ．

お顔がぶちゃいくになってるよ！

タグ：てんかん発作