きのう小児神経科の初診と脳波検査があった．
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大学病院は6年前の目の手術以来だ．
さらに小児神経科については2才のときの検査入院以来．
17年も前なのだが医師は保管庫から当時の分厚いカルテを探し出してくれていた．
感謝！
脳波検査は・・・
がんばったけど結果的にはいまいちだった．
検査の前にトリクロを飲ませてもらった．
この薬で完全に眠ることは無理だが少しでもぼ～とさせた方がいいかなと思って．
20ccのトリクロ．
スッとして甘い，そしてドロドロで飲みにくい．
息子は15ccまで我慢して飲んだけど，それ以降は断固拒否．
でもまあがんばって飲んだ方かな．
検査室に入って電極を次々と付けられる．
意外におとなしかった．
女医さんにほめられる．
が，耳たぶにさわられた瞬間から激しく拒否．
耳は超過敏だ．
耳の中じゃないからって言われてもわからなくてしばし格闘した．
何とか全部付け終えたあと，仕上げに太っとい包帯で頭をぐるぐるぐるぐるにされてしまった．
これにはちょっとびっくり．
せっかく付けた電極の束をもぎ取られたら大変だから仕方ない．
帽子も大キライな息子だが我慢していた．
検査中はおとなしくしていたものの中途半端に眠くなって頭をゆらゆらしてしまって波形が崩れた．
それでまいちな脳波となった．
次の予定はMRIなのだが・・・
絶対動いてはイケナイ検査．
たぶん無理だろうという事で．
薬でなくて注射で強制的に眠らせてとる事になった．
必然的に一泊入院となる．
月末に検査予約がとれた．
今回医師に見せるべく過去の発作の様子や投薬の経過とかをかき集めたが，
昔のノートを見るのはけっこうキツかった．
まず生後３ヶ月での初めての発作時の入院のことがよみがえる．
近隣ながら細い道を抜けた奥まったところにある古びた国立の療養所．
重症児ばかりの時が止まってるようなイメージ．
この先どうなってしまうのだろうと不安だらけの入院だった．
他にも，
いくつかの病院でのいろんな検査，
大阪まで通ったリハビリの事，
母子通園での事，
保育園を探しまわった事，
目の手術の事，
ノートは主に病気やリハビリや療育の「記録」だから大変だった事や辛かった事ばかりが思い出される．
いい事や楽しい事もいっぱいあったはずなのにね．
大学病院ってなんだか久々に重々しい感だし，
「てんかん」はどうしても最初の病院の暗いイメージがあって憂鬱．
でも今はちょっと開き直ってきた．
「発作よ，来るなら来い！」と．
息子は歩けるわけではないから急に倒れて怪我をする事はない．
いつも誰かに見守られていて，ひとりっきりにする事もほとんどない．
てんかん薬もいや～なイメージはあるけど，
毎日薬を飲ませるという行為自体はたいして難はない．
数年発作がなければ減薬してまたやめれる日も来るだろう．
早めに投薬を開始した方がいい気がして来た．
希望どおり小児科で診てもらえる事になったし．
元気に（？）通院できることは幸せだと思う．
信頼する医師にかかって納得できる治療を受ける事．
「納得」っていうのは私のなかではかなりのキーワードだ
なんであれ納得して行ったことの結果であれば後悔はしない．
夜は「見守り隊」が活躍するか・・・？