連日何かがおきる・・・

ネットも修復してやれやれの翌日の夜，

今度は息子のてんかん発作！

夜中の3時，

突然くえっくえっというような変な音に気がついて目が覚めた．

９ヶ月ぶりの大発作だ．

花粉症のせいで鼻がズーズーしてるからよけいにヘンな音がして早く気がつくことができた．

夜中の発作は特に怖ろしい．

「大発作」は伸筋と屈筋が交互に収縮するもので「強直間代発作」ともいう．

カクッカクッと両腕が緊張して特徴的な動きになる

息子の場合は呼吸も一時的に止まってチアノーゼになる

発作の最中の３分ぐらいは死んでしまうのではないかと思うような異常な光景だ

抱きしめて背中をさすって呼びかけて・・・

でも意識はない．

黒目もこれ以上ないほど上に寄ってしまう

昨年5月の発作はなんと18年ぶりで赤ちゃんのとき以来の発作だった．

でもそれ以降繰り返すこともなくて安心していた．

今回もまた単発で終わることを祈る！

私は朝まで眠れずに過ごしたが

息子は朝起きるとすぐに「かーかー電車は？」とおしゃべりをはじめた．

いつもと変わらない

ホッとした．

その日作業所ではゆるゆるうとうと過ごしたとのこと．

発作があると日常生活に影響がでる．

うちではできるだけいつもどおりを心がけた．

車庫からのスロープも上らせた．

でも最初はちょっとチカラが出ない感じで躊躇していた．

やっぱり発作の影響は怖い．

いちばん最悪なのは発作を繰り返すこと．

呼吸が一時的に止まるような発作だけに回数が増えれば脳へのダメージが心配だ

今できていることができなくなってしまうかもしれない．

とりあえずすぐに主治医に報告した．

さっそく今週脳波検査をすることになった

ちゃんと検査できるかな・・・

いろんなことが起きる

モノがこわれたり発作が起きたり

（モノとヒトをいっしょにするなって話だけど）

でもいろいろあっても平凡な毎日と言えるのかもしれない．

我が家の毎朝は慌ただしい．

バタバタでごはんをしてトイレをして支度をして

息子を作業所に送っていく．

そして職場に向かう車中はやっとやれやれと気が緩む．

最近はずっとミスチルを聞いている

あいかわらず亡くなった友人との思い出にひたっている．

いまだ数日に一度は涙ぐんでしまう

彼女の無念さを想いながら，楽しいこと苦しいことありのフツーの毎日を過ごす．

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おまけ

昨年まだ幼い頃のミルマル，お風呂ストーカー

 

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タグ：てんかん発作 お風呂ストーカー 脳波

コメント 9

怖い本を読みました。でも、心の中より行動が大切と・・・
（話替わって）猫は水を見るのが好き（？）らしいですね。
ウチの縞猫・・・トイレに落っこちないか心配です。
by hanamura (2012-02-21 23:12) 

てんかんじゃないのですが、私も「怒り」という発作が無意識に出ます。手が出せない母親に言葉で伝える事が出来ないから暴力を振りました。同様に、やり返せない息子さんに手を出してしまった。反省出来るぶん、自分を責めます。次は絶対やらないという確信はありませんが、怪我と身体にかかわること、器物を破損させ、取り返せなくなる前に止めたいです。なかな自分一人だけでは止められないので困ったものです。
by ゆり (2012-02-22 06:55) 

心配ですね。
みいみさん自身も心身のバランスお大事になさってくださいね。
by nana_hyr (2012-02-22 14:48) 

hanamuraさま　うちで怖いのは洗濯機に閉じ込められることです．ミルが洗濯機に入ってその拍子に蓋が閉まったことがあります．内蓋はいつも締めておくようにしています．

ゆりさま　相談できる支援者やお医者様はいますか．ひとりで悩まない方がいいと思います．

nana_hyrさま　ありがとうございます．いつもコメントしていただいて嬉しいです．
by みいみ (2012-02-22 19:55) 

いろいろあって普通の毎日。。。ほんとにそうですね。
息子さん、上手に検査が受けられるようお祈りします。
子猫のミルマルは、ぬいぐるみのように可愛いです♡
by のらん (2012-02-22 20:27) 

のらんさま　本当にうちの子はかわいい！な〜んて．子ネコのかわいさは世界最強ですね．
by みいみ (2012-02-23 08:19) 

連コメすいませんが。
まず、自分自身が障害について受け入れていない、分からない。（何処から何処までが障害なのか境界線が分からない）
この行動は障害のせいか、あの行動は障害のせいではないとか。本当に傍から見ると障害が無いように思われてしまうんですよ。私の知っている人でも、この人障害が無いように見えるけど、苦労してるんだと思います。
もうひとつ、親が協力的じゃない。
親にしてみれば、仕事もある、家事もある、こんな忙しいのに構ってられるか！という感じ。でも、本当に私が助けを求めたり、悪い事をすると叱ってくれるいいおやだったり、兄弟だったりするのです。
長文ですいません。
by ゆり　 (2012-02-23 16:23) 

長く生きていると、辛い出来事や悲しい出来事の数も増えます。不安もつのります。と同時に楽しいことや歓びの数も増えます。不安のあとの安心も味わえます。大人になるって、経験を積むことで辛いことを回避する知恵がついたり、悲しみに耐えられたりするようになるってこと。そして、ただ受け身なだけでなく、自ら楽しみを作ったり、人に歓びを与えられるようになるってこと。だからぼくは、どんなに辛いことがあっても、長生きしたいと思っています。
by hisa (2012-02-24 10:14) 

ゆりさま　自分がどう思われているのか誤解されてはいないかとても気になるものだと思います．でもまず今の居場所の作業所では理解され支援されていると思うので，悪い時期もまわりに頼ったりして粘ってなんとか保てばまたいい時期も来るのではないでしょうか．

hisaさま　ありがとうございます．人に歓びを与えるようになりたいという気持ち，なぜそう思うのか人間って不思議です．
by みいみ (2012-02-25 10:41)