脳波検査をした

春は近い．

とうとう私も花粉症に突入した

くしゃみ連発に鼻水

頭がぼ～として思考力低下．

昨日から「アレグラ」を服用し始めた．

鼻水が出るってことがなんでこんなに苦しいのか不思議な気もする．

ブログも書こうってもなかなかまとまらない．

息子の発作はあれ以来起こっていない．

また単発で終わるような気がしてきた．

この先のことは不安だけどそのときはそのときだし・・・

脳波検査は相変わらず眠れなくて困った．

今回は眠り薬の代わりに座薬を使ったのだけど，これが・・・．

直腸が刺激されて検査途中にもよおして大変だった！

もうがっかりな感じで私は疲労感倍増だ．

それと小児科の若くてかわいい看護師さんに座薬を入れてもらったのがちょっと私の精神を疲れさせたみたい．

大学病院だから障がい児の患者さんには慣れていると思うけど，こんな大きい患者ですみませんって．

こんなこと思う自分もイヤなんだけどね．

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今読んでいるのは「重い障害を生きるということ」

いわゆる「ねたきり」という重い障がいがあって生きていくというのはどういうことなのか，

本人にとって幸せとはなんなのか，

社会においてどのような存在なのかというテーマ．

うちの息子も心身ともに最重度の判定の手帳をもらっているが「ねたきり」ではない．

単語をしゃべってコミュニケーションがとれるし，車いすを操って移動もできる．

ではもっと重い障がいの人たちにとって生きている意味はあるのかを問いている

あまり障がいのある人に関わりのない人に読んでもらいたいと思う本だ．

内容を要約する気力はないないけど，

障がいの重い人達を支えている人たちの同じ人間として共感を感じ「いのち」を大切にともに生きる姿があるのを感じる

先駆者の方々に敬意を表したい．

「共感」というのはとても重要なキーワードだといつも思う．

息子と関わってくれるヘルパーさんからも大切なことを教わる．

息子との会話はどうしても分かる単語の羅列になってしまいがちだ

たとえば「電車」「ジェットコースター」「学校」「ビッグバード」

「電車また行こうね．」とか

「ジェットコースターまた見に行こうね．」とかフレーズも決まってしまう．

でもそのヘルパーさんは今日一日あったこととか感じたこと，他の利用者さんと行った所の話とかしてくれたりする．

息子の理解できない言葉も多々あると思うのだが，息子はちゃんと反応して「えっ」とか言いながらおしゃべりしている．

分かる単語を並べているよりも，「心が寄り添っている」のを感じる．

息子はちゃんとわかっている．

自分を認めて話しかけてくれる人が好きだ．

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熱〜いまなざし！

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今日も訪問ありがとうございます．

頭がぼ～として文章がおかしいかもしれません．

これから4月半ばまではこんな調子だと思います．

薬を飲むと鼻水は止まりますがよけいにぼ～としてしまいます．

のどもかゆくてビールでも飲んでスキッとしたいけど，飲んだらあとでまた鼻水ダ～になるし．

薬とビール，どっちにしようか悩む日々．

もちろん薬ですよね，はい．

 

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タグ：脳波 重い障害を生きるということ アレグラ 花粉症 発作

コメント 7

病院のベッドで学んだ人生の大事なこと　
松野敏之（キンジストロフィー）

何か私が悩んでたのがすごいばかみたいでした。先日「きらっといきる」内で脊椎損傷でつ依頼思いをしている方がいましたが、自分の努力次第で生活が変わると確信しました。
また今週の「きらっといきる　バリバラ」では、統合失調症を笑いに変えた芸人さんが凄いと思いました。
by ゆり (2012-02-25 20:34) 

まだ花粉症未経験ですけど、まわりには沢山いるので、辛さは分かるような気がします。薬のむと眠くなって仕事にならん、とこぼしている人も。
最初の方のコメントで書いた友人の娘さん、寝たきり、話も出来ない、それでも、母親にはわかるそうです、目の表情で。
ワタシには何もいう資格がありません。
by okko (2012-02-26 10:04) 

k花粉症辛いですね。知り合いの人はレーザーしたらしいです。でもピタッとは止まらないけど半減された見たいです！薬飲むと眠いですしね。お大事になさって下さい。
by みぃにゃん (2012-02-26 12:53) 

花粉・・・きましたねぇ。辛いです。
by hanamura (2012-02-26 23:19) 

ゆりさま　「きらっと生きる」は私もたまに見ます．いろんな障がいや悩みがあるとわかりますね．

okkoさま　お友達のお嬢様もちゃんと自分を表現していらっしゃるのですね．それが少しずつでも母親以外の人にも理解してもらえればいいですね．

みぃにゃんさま　ありがとうございます．必ず時期が過ぎれば終わるものなのでひたすら耐えます．

hanamuraさま　hanamuraさんもですか．いっしょに耐えましょう！



by みいみ (2012-02-27 08:04) 

花粉とんでますね・・・(T_T；)
雨がじゃんじゃん降ってほしいナナママでございます。
by nana_hyr (2012-02-27 13:35) 

nana_hyrさま　風邪が強くてすご〜く花粉が舞っていますね〜
by みいみ (2012-02-28 07:17)