遊びの代償？

1年2ヶ月ぶりに息子が発作をおこした．

夜寝入りばなに

てんかんの「大発作（強直間代発作）」というやつ．

どんな発作かというと，

「意識障害と全身性の間代の痙攣」

間代というのは伸筋と屈筋とが交互に収縮するという意味で，両腕が特徴的にシンバルを叩くような動きをする

全身の筋が強直するため呼吸もうまくできず唇がチアノーゼで紫色になる

 

約1分ぐらいだったがとても長く感じる

発作は何度見ても怖い

でもさすがに息子の母歴20年，状態を冷静に観察する

発作の長さを時計の秒針を見ながらはかる

呼吸や眼球や全身の強直の程度などなどを記憶する

主治医にできるだけ正確に伝えなければならないから．

 

19才でてんかん薬を再服用しはじめてから初めての発作だった

今後発作を繰り返すようなら薬の増量も考えなくてはいけない．

 

発作は脳性麻痺の人にとっては全然珍しいことではない

でもなければないにこしたことはない．

ない方がいいに決まっている！

発作が頻発するようになると，呼吸が止まるような発作だけに脳へのダメージが心配だ

薬の服用は一生もので調整もむずかしい．

副作用も軽視できない

日常生活だぐたぐたになってしまうこともある

 

 

4月は新年度の緊張があって疲れやすい

そんななか，この前のUSJから以降頻度高くお出かけがあった．

日曜日に私が神戸に遊びに行った時も，

息子はお出かけ支援とレスパイトサービスを併用して帰宅は夜8時頃だった．

（7才上の兄に寝かせておいてもらい私が帰宅したのは11時頃だった．）

また，

いつもお出かけの予定はできるだけ当日までナイショにしているが，

なんせ感覚で生きてる息子なので敏感に察知する．数日前から朝５時ごろに起きるなどテンションが上がってしまう．

眠りも浅くなって疲れが溜まりやすくなる

実際のお出かけの疲れ以上にこういう疲れが引き金になってるかもしれない．

 

あまり慎重になりすぎるのもどうかと思うけど．

テンションを上げすぎない，疲れを溜めないような工夫はさらに必要だろう．

 

 

毎日50回ぐらい「でんしゃ」って言う息子

「眠りが浅くなるぐらいに楽しみがある」

これってすごく幸せで貴重なことだと私は思う．

行きたい，見たい，

制約とかムリなことが多いけどできるかぎりかなえてあげたい．

 

 

これからは発作とうまく付き合っていく覚悟が必要なのかな

薬で発作を完全におさえるのはむずかしくなるかもしれないという予感がする

 

がんばれ！見守り隊

 

 

息子は今朝も元気でもう次のお出かけを楽しみにしている．

 

 

 

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職場の入り口前，

ほんの狭いスペースだけどボランティアでお花を育ててくれる職員がいる，

今はかわいいチューリップが咲いている

 

 

 

春になって職場の窓からは牛の放牧も見られる

のどかな風景に癒される

でもこの牛さんたちは肉牛でいずれは・・・

 

 

 

 

今日も訪問ありがとうございます．

 

タグ：てんかん発作 見守り隊 強直間代発作

コメント 15

これまで何度か発作があったとしても、とても心配されたでしょね。私には測りきれない不安な時間を過ごされたでしょうが、冷静に症状を観察されて母親の強さを感じました。

by RuddyCat-Lalah (2013-04-17 11:32) 

うちの子はフェノバールを処方されてました。
長男が1年ぐらい前にデパケンのみに切り替えましたが
それも9か月ぐらい前にやめました。
以降とくに問題はないようですが、やはり長期にわたる
経過観察が必要なのですね。
by いっぷく (2013-04-17 15:38) 

知人の息子さんは生まれたときから脳の中心部に血腫があって脳性まひと聞いています。小学校～養護学校高等部あたりはよく発作を起こしていましたが、今32歳発作は無いけれど薬は飲んでるそうです。だいぶ少なくなったとは言いますが。昔近所に住んでた時は、いつもバックにいつ救急車で運んでもいいようにお金を入れてあるって言ってましたね。
生活厳しいときでも最低これだけはって。コレがお守りって。
母は強しです。
あまり気にしすぎるのもダメですよ。母の楽しみもないとね❤
by こいちゃん (2013-04-17 15:52) 

友人のお嬢さんにてんかん発作があるのですが、かなり苦しい状態になると聞いています。
心配ですよね・・・
旅行が楽しみの気持ち〜すんごくわかります♪
楽しいことのあとだけに・・ですね。
母は立派だと思います☆
by MADONNA (2013-04-17 18:17) 

RuddyCat-Lalahさま 息子のことに関しては何が起こっても受けとめるという覚悟を持つべしと日々自分に言い聞かせています。毎日楽しく過ごす事、それだけです。

いっぷくさま うちもデパケンです。この薬で発作がコントロールできるのが理想ですね。生後三ヶ月からてんかん薬を服用し小学生でやめることができたのに、19才で再発。主治医からは今度は薬は一生ものの覚悟でと言われています。それでも元気で日々楽しく過ごせれば気に病むことはないかなと思っています。息子さんは薬から解放されてよかったですね。

こいちゃんさま ありがとうございます。私はめげてないから大丈夫です。神戸に行ったこともぜんぜん反省してませんから！


by みいみ (2013-04-17 18:18) 

楽しい思いをさせてあげたい、でも、発作で辛い思いをさせたくない。なかなかジレンマを感じそうですね。
楽しく過ごされているご様子、素晴らしいと思います！
by ChatBleu (2013-04-17 19:40) 

薬との付き合い方というのは
長期にわたって服用する場合は
いろいろ考えてしまいますよね
いろいろ我慢するよりは
可能な限り息子さんの楽しみをと思われる気持ち
繋がった空の下から応援しています
by 藤並　海 (2013-04-18 00:00) 

MADONNAさま 発作の間は意識がないので本人は呼吸が苦しかったことなど覚えていないと思いますが、発作の前兆を感じて不安定になる子の例を聞いたことがあります。日常生活に影響がでないといいのですが・・。

ChatBleuさま もっと楽しいことはないか、いい遊び場所はないかと貪欲にいろいろチェックしてます。

藤並さま 応援ありがとうございます。同じ空の下みんなあれこれ悩みながらもがんばっているのでしょうね。
by みいみ (2013-04-18 08:01) 

いつも冷静にムスコ君を見守っているみいみさんの覚悟みたいなものに触れて、感動です。

幸い、大事なくてなによりでした。見守り隊も気を抜かないでね～。
by okko (2013-04-18 14:48) 

昔我がクラスにもてんかんの人がいて何度も見たので分かりますが、手の貸し様がないので只々治まるのを待つだけでした。今は薬があるんですね。早く回復すると良いですね。
by 旅爺さん (2013-04-18 19:54) 

こんな時、
自分の中では理解し、自分なりに解っているつもりなのに
何と声かけをすればいいのか　・　・　・

そんな、自分自身のどうしようもない思いの中で
でも、拝見し、
アレコレ思い、あぐねている　・　・　・　

今回は、そんな思いの中でのｎｉｃｅ！です。
スミマセン　(-_;）



by miopapa (2013-04-19 15:30) 

でんしゃ！
次のお出かけを楽しみにしている息子さん
発作が起きても冷静にたいしょできるみいみさん
すごいぞお！！！
by あーちゃ (2013-04-19 21:16) 

激しい発作を横で見守っているのは、とても勇気のいることですね。。。クスリのこと、副作用のこと、心配の種は尽きないけれど、「眠りが浅くなるほど楽しいコト」を大切にしてあげるみいみさんの母心に感動しました。
by のらん (2013-04-20 08:01) 

私達が気づかないでいることも
息子さんの研ぎ澄まされた感覚は全てお見通しなのですね。
それはステキな天からの授かりものですね。
でもその才能が自分自身を苦しめてしまうのは辛い事。
お母様の心配やご苦労も敬服いたします。
これからも楽しみしているお出かけが、楽しく安全なものでありますように。
by marimo (2013-04-20 12:01) 

今日は凄い風で寒かったですね～！”
by 旅爺さん (2013-04-22 19:41)